Tokenizando el Genoma
Los datos de salud gozan del mayor marco legal de seguridad y protección. Pero como sabemos, sigue habiendo brechas en su privacidad.
El caso de Henrietta Lacks todavía podría estar sucediendo más de siete décadas después.
Es cierto que la democratización del acceso individual a la información genética comenzó en 2008 con 23andMe, pero al igual que otros actores en este campo como Ancestry o Genomes England, los datos no están en posesión individual de sus usuarios. Son esas compañías quienes los gestionan directamente para impulsar proyectos de investigación biomédica.
Tampoco están en manos de los individuos los datos genéticos cuando la secuenciación se realiza a través de servicios de salud públicos o privados.
¿Dónde están mis datos? ¿Qué están haciendo con ellos? ¿Qué garantía de seguridad y de custodia tengo? ¿Los están monetizando sin mi permiso?
Afortunadamente, la tecnología blockchain y la criptografía que la hace posible proporcionan una respuesta segura a este desafío.
El innovador proyecto web3 de GenomesDAO ofrece una solución a este problema ya que permite a cada individuo acceder a la información de su genoma completo pero preservando la soberanía, el control y la gestión de sus datos genéticos: tu yo más individual y único bajo tu control gracias a la encriptación.
Desde hace más de un año, estoy personalmente involucrado en esta DAO como usuario.
Es la tokenización del genoma y nuestra oportunidad de contribuir individualmente al desarrollo de la medicina personalizada.
Cuando te registras en GenomesDAO abriendo tu cuenta en su sitio web, tienes como opción la compra directa del kit para decodificar el 100% de tu genoma a través de la tecnología de Nebula Genomics.
Alternativamente, puedes conseguirlo adquiriendo uno de sus NFTs Geneticats: una colección de arte digital generativo limitada a 975 NFTs únicos y exclusivos con originales imágenes de gatitos que puedes encontrar en su perfil del store OpenSea.
La campaña de lanzamiento de esta colección de NFTs me ha parecido una de las más brillantes y creativas que he visto en el sector sanitario:
Yo compré este NFT — token no fungible — por 0.22 Ethers.
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Unos meses después pude redimirlo recibiendo mi kit de secuenciación de ADN.
El proceso fue muy simple: tomé muestras de saliva y las envié de forma anónima con un código de identificación generado con la aplicación Genomes al laboratorio Nebula Genomics.
En octubre de 2022, recibí notificación de que los datos de mis dos hebras 🧬 de ADN ya estaban encriptadas y bajo mi exclusivo control.
Tuve entonces acceso inmediato al conocimiento sobre
- Mi propensión a desarrollar ciertas enfermedades genéticas
- Posibles mutaciones genéticas que podrían afectar a la salud de mis hijos
Información muy valiosa y que me puede ayudar a actuar sobre la prevención de mi salud. También a conocer cómo puede responder mi cuerpo a un determinado tratamiento farmacológico.
Además he podido conocer la procedencia geográfica de mis ancestros a través de un mapa interactivo:
La información de mi genoma está protegida en una bóveda de tecnología AMD-SEV ES, el sistema de encriptación más avanzado del mundo. Sólo yo tengo acceso a mis datos a través de la app móvil Genomes.
Nadie puede acceder a mi bóveda de ADN sin mi permiso explícito, ni siquiera la propia GenomesDAO.
A partir de ahora puedo monetizar la información de mi genoma aceptando o rechazando las queries de compañías farmacéuticas o empresas biomédicas que deseen acceder a mi ADN para sus proyectos de investigación y desarrollo de terapias.
Para empezar, GenomesDAO ha realizado en agosto 2023 el primer estudio genómico para determinar la predisposición genética a experimentar formas graves de COVID-19, incluido el COVID prolongado.
Recibí una solicitud para acceder anónimamente a mi información genética encriptada en mi bóveda y participar en dicho estudio. Di el consentimiento y pude conocer en tiempo real si mi genotipo expresaba alguna de las ocho variantes investigadas en el estudio.
Como compensación por haber contribuido en esta investigación he recibido un ingreso pasivo de 30.000 $GENE, que al cambio son aproximadamente unos 160 US $.
Esta infografía de GenomesDAO explica muy bien el proyecto:
Es la convergencia de blockchain y biotecnología, aportando valor a las empresas de investigación, a los profesionales de la salud y a los individuos, en beneficio de una medicina más personalizada y una mejor atención sanitaria.
Todo esto contribuye a la educación en salud preventiva y al autocuidado de la población general, situando al paciente en el centro, con sus datos de salud en sus manos.
Estamos viviendo tiempos nuevos en los que emergen soluciones y modelos de negocio hasta ahora inimaginables, impulsados por tecnologías que empiezan a transformar sectores que tradicionalmente han mostrado aversión y resistencia al cambio.
Me parece apasionante lo que está sucediendo, es toda una revolución silenciosa. Y personalmente estoy orgulloso haber apostado por este proyecto y ser parte de él.
Artículo financiado por la comunidad CollectiveBrain en Common Ground
